すみません。何と言葉を伝えたら良いか…先生、いい加減な対応はいけませんね…。
ご家族の将来は、、親なき後…でしょうか。勝手に推測してすみません。
目では分からなくても、痛みを感じる時があるのですね。

先が見えづらい。見通しが持てない。いつ死んでしまうか分からない恐怖、私なんかの想像を絶してしまう。

小さな貝がらさん、日々を一生懸命生きてこられて、大切な人がいて、だから現状に寄り添ってくれる人がいなくて、物凄く怖くて…

気休めにもならない、返って嫌な気持ちにさせてしまったかもしれません。

https://www.pref.osaka.lg.jp/annai/madoguchi/detail.php?recid=393

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もうとっくに、されているかと思いますが。「大阪難病相談支援センター　TEL 06-6926-4553」のページです。

どうか…どうか…光が差しますように…